Dzień Chorych na Padaczkę - Angelini Pharma na lawendowo
26 marca to dzień, w którym zachęcamy do założenia odzieży lub dodatków w odcieniach fioletu, aby szerzyć świadomość na temat epilepsji w jej różnych postaciach.
Obchody Lawendowego Dnia odbywają się rokrocznie 26 marca na całym świecie począwszy od 2008 r. Tylko w 2022 r. dziesiątki tysięcy ludzi w ponad 85 krajach na różnych kontynentach świętowało ten dzień nosząc coś fioletowego i biorąc udział w inicjatywach związanych z padaczką.
Jak doszło do powstania Lawendowego Dnia? Oto historia dziewczynki z Kanady.
Wszystko zaczęło się od Cassidy Megan, 7-letniej kanadyjskiej dziewczynki mieszkającej tuż pod Halifaxem w Nowej Szkocji.
U Cassidy zdiagnozowano epilepsję. Dziecko żyło w oszołomieniu i strachu przed wyśmianiem i marginalizacją ze strony koleżanek i kolegów. Działo się tak do czasu, gdy Epilepsy Association of the Maritimes (EAM - Stowarzyszenie Epilepsji w Maritimes) zostało zaproszone do jej szkoły, aby podzielić się wiedzą na temat choroby.
Cassidy była zaskoczona odkrywając, jak wiele innych osób cierpi na tę samą chorobę i widząc, jakie zainteresowanie wzbudza wśród kolegów. Od tego czasu nabrała pewności siebie i postanowiła wyjawić wszystkim, że ona również ma epilepsję.
Cassidy poprosiła dyrektora swojej szkoły o poświęcenie całego dnia na rzecz budowania świadomości na temat epilepsji: miał być to stały dzień, w którym wszyscy ludzie mogliby zyskać wiedzę na temat epilepsji, a osoby z epilepsją zrozumiałyby, że nie są same. W Kanadzie marzec był już miesiącem świadomości tej choroby, dlatego 26 marca został wybrany na tę okazję. Cassidy zmieniła nazwę tego dnia na Lawendowy Dzień.
EAM, która od początku wspierała inicjatywę wraz z Cassidy, rozpowszechniła obchody Lawendowego Dnia w całym kraju, do czasu zatwierdzenia go oficjalnie w dniu 28 czerwca 2012. Obecnie Lawendowy Dzień jest uznawany na całym świecie.
Lawendowy Dzień w Angelini Pharma.
Aby podkreślić ten szczególny dzień, Angelini Pharma zorganizowała 23 marca w siedzibie firmy wydarzenie "Every Step Closer in Epilepsy" w formule hybrydowej dla wszystkich pracowników z Europy i USA.
Wydarzenie to jest dla firmy kolejną okazją zarówno do zademonstrowania swojego wsparcia, jak i dalszego podnoszenia świadomości na temat choroby wśród wewnętrznej społeczności Angelini Pharma.
Podczas wydarzenia głos zabiorą:
- Jacopo Andreose, dyrektor generalny Angelini Pharma,
- Francesca Sofia, prezes Międzynarodowego Biura ds. Padaczki,
- dr Shanika Samarasekera z Queen Elizabeth Hospital w Birmingham,
- Rafał Kamiński, dyrektor naukowy,
- Agnese Cattaneo, dyrektor medyczny.
Podczas przemówień omówione zostaną różne postaci padaczki, a także przedstawione globalne strategie podejmowane (również na poziomie instytucjonalnym) w celu zapewnienia wsparcia pacjentom z tą chorobą.
Dzień w imię szerzenia wiedzy
Padaczka została uznana przez Światową Organizację Zdrowia za chorobę społeczną. Na świecie na epilepsję choruje około 50 milionów ludzi na świecie. 6 milionów z nich mieszka w Europie, gdzie co roku rejestruje się 400 000 nowych przypadków: jeden nowy przypadek co minutę.
Szerzenie wiedzy o tej chorobie wśród społeczeństwa ma kluczowe znaczenie dla postępu w leczeniu, ale także - i przede wszystkim - dla pomocy osobom na nią cierpiącym, aby czuły się akceptowane i mniej samotne, czego nauczyła nas Cassidy i jej Lawendowy Dzień.